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NotiziedalMoVI
a cura del MoVI-FVG
Numero 8/2015
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Riflessioni, pensieri, commenti
MINORI VIOLATI
La violenza è una cosa che nessuno dovrebbe provare o vedere ne tanto
meno gli occhi di giovani innocenti senza colpa. Nella nostra società è
un grande problema irrisolto e tante, troppe, volte ignorato. La
società di oggi è presa da i suoi mille problemi, dai suoi ritmi
frenetici e ha tralasciato o forse non ha voluto vedere cose che
lasciano segni e ferite non solo nel corpo ma anche nell'anima. Non
abbiamo ancora imparato a rispettare i nostri simili, che se pur
piccoli e innocenti hanno dei diritti come tutti.
Meneghetti Marta Classe Quarta A
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EXPO E VOLONTARI
Expo Milano 2015: una grande occasione, una montagna di soldi investiti, l'Italia che si mette in mostra, un'opportunità per tutti, un'opportunità per tanti … Un’opportunità anche per il Volontariato? Ce lo chiediamo anche noi. A questa domanda hanno certamente risposto “sì” i soggetti che stanno conducendo operativamente il “Programma Volontari EXPO 2015”: il CSV Milano e il CSVnet Coordinamento Nazionale che hanno visto nell'Expo l'occasione per una grande campagna di “accostamento” all'esperienza di Volontariato per i giovani che non l'hanno mai fatta; l'Expo potrebbe essere l'occasione che consentirà di fare poi i volontari nelle proprie realtà. L'impiego dei volontari, come in ogni altro evento mondiale, genera un grande flusso di interesse, ma anche discussioni. Diverse le voci critiche o contrarie come il Comitato “No Expo”, rete che raccoglie soggetti diversi per provenienza e dimensione. Reti che da molto tempo evidenziano come l’Expo sia stato origine di eventi negativi per il territorio, l'economia e il lavoro senza realmente toccare criticamente i temi e gli attori chiave del “problema cibo” sul pianeta. Un noto musicista rapper Francesco Di Gesù in arte Frankie hi-nrg mc – ha ritirato la disponibilità ad “ambasciatore” dell'evento: «Inaccettabile che migliaia di ragazzi vengano fatti lavo¬rare gratuitamente a fronte del muro di miliardi che l’operazione genera». La speranza delusa è che l'evento avesse potuto dare voce a quelle realtà che combattono ogni giorno per la sfida del cibo per produrlo, per approvvigionarsi, per sopravvivere, ma questa voce non ci sarà. Crediamo che questa saldatura fra l'evento Expo e la parola Volontariato non sia priva di punti interrogativi. Sono le occasioni giuste per accostarsi al volontariato e ai suoi valori? Come non vedere i vantaggi economici apportati dai volontari in un evento? Gli accordi sindacali hanno solo messo i paletti all'impiego dei volontari o hanno legittimato per la prima volta il “lavoro gratuito”? Il termine “volontario-dipendente” è una nuova e precisa definizione di volontario o una contraddizione nei termini? Legare “l'esperienza di volontariato gratuito” alla opportunità di “trovare lavoro” e “fare curriculum” rappresenta i valori maturati nelle associazioni o nuove opportunità che guardano al mercato del lavoro più che alla solidarietà civica?
La redazione
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Notizie dal Movimento
CONVOCAZIONE COMITATO REGIONALE MOVI
Giovedì 5 marzo,ore 20.30 - Centro Balducci Piazza Chiesa 1 Zugliano
E' convocato il Comitato Regionale Allargato del MoVI Fvg per approfondire alcuni temi importanti. Negli incontri precedenti abbiamo condiviso alcune anticipazioni sul progetto "Dalla Grande Guerra alla Grande Pace" ora cercheremo di approfondire la tematica.Nello stesso giorno sono convocate,sempre a Zugliano le altra associazioni interessate al progetto. Il Comitato regionale allargato sarà convocato anche martedì 17 marzo, presso la sede AGESCI di Udine, per un ulteriore momento di confronto sulla riforma del Terzo Settore e sul percorso verso l'autoconvocazione del volontariato italiano prevista 9-10 maggio a Roma.
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VIOLENZA SUI MINORI: DALLA PREVENZIONE AL “DOPO DI LORO"
Continuano anche nel 2015 gli incontri:"I Pomeriggi del Caffè'" organizzati dal MoVI Lazio. Ultimo in ordine di tempo l'incontro sul tema della violenza sui minori; come prevenirla e come aiutare il minore che ha subito questa violenza. Quali misure sono state adottate dopo gli ormai numerosi casi di violenza, per prevenire e arginare un fenomeno, purtroppo, sempre più in aumento, quali atti di violenza, se non addirittura, di omicidio, che vedono vittime i minori, e quali percorsi di reinserimento e tutela per le persone coinvolte e sopravvissute? A queste ed altre domande, cercherà di rispondere Alberto Biasciucci, Presidente dell’associazione “Amici di Claudio”, a I pomeriggi del caffè, che il MoVI Lazio organizza, con il patrocinio del Municipio XII di Roma Capitale, e di Eudonna, domani, ore 17,00, in Via del Casaletto. L'Associazione "Amici di Claudio" è nata dopo la tragedia che ha visto vittima sacrificale proprio il piccolo Claudio, l'angioletto del Tevere, che il padre gettò nelle gelide acque del fiume, per un odio assurdo verso la moglie, la suocera e la cognata. Tra i presenti al dibattito, è prevista la partecipazione del Presidente nazionale del MoVI, Franco Bagnarol, e della pittrice Danielle Raillon, che ha dedicato alcune suoi dipinti, al piccolo Claudio, alcuni dei quali, saranno esposti in tale occasione.
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Notizie dal vertice
REGISTRO DELLE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO
Sul sito della Regione Friuli vengono aggiornati gli elenchi delle associazioni che risultano iscritte al registro regionale delle associazioni di volontariato pubblicano gli aggiornamenti.
per scaricare gli aggiornamenti
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CONTRIBUTI ALLE ORGANIZZAZIONI DI VOLONTARIATO
La Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia ha pubblicato il Regolamento che disciplina i criteri e le modalità per accedere ai contributi della legge regionale 9 novembre 2012, n. 23 (Disciplina organica sul volontariato e sulle associazioni di promozione sociale. Per prenderne visione e scaricare la modulistica per la presentazione delle domande di contributo all'acquisto di attrezzature e per la realizzazione di interventi progettuali di particolare rilevanza potete consultare il sito della Regione. Per i contributi relativi alle assicurazione dei volontari la domanda va presentata, sempre entro il 28 febraio, all Centro Servizi del Volontariato utlizzando il relativo modulo.
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RICERCA DI UN DIRETTORE/COORDINATORE DI STRUTTURA
Il Centro Interprovinciale Servizi Volontariato del Friuli Venezia Giulia cerca un Direttore Coordinatore di struttura. La nuova figura sarà inserita inizialmente in prova per un periodo non inferiore a 6 mesi.Categoria contrattuale: Terziario/Servizi,inquadramento: Quadro; Retribuzione: secondo CCLN; orario di lavoro: full-time da lunedì a venerdì.Per la mansione sono richieste spiccate capacità comunicative per interfacciarsi con il personale e con le organizzazioni destinatarie dei servizi offerti dalla struttura, dinamismo, orientamento al raggiungimento di obiettivi, predisposizione alle relazioni interpersonali e buone capacità organizzative e di gestione, ottima conoscenza del pacchetto Office, auto munito/a.
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AUTOCONVOCAZIONE DEL VOLONTARIATO ITALIANO
Sabato 9 e Domenica 10 Maggio - Roma
L’iniziativa intende coinvolgere i 5 milioni di volontari attraverso le decine di migliaia di organizzazioni presenti capillarmente su tutto il territorio nazionale. Una giornata di impegno anziché di celebrazione per rilanciarne i nostri valori fondanti, come il dono, il ruolo politico e quello di tutela. Coinvolgerà i volontari che aderiscono alle decine di migliaia di organizzazioni presenti capillarmente su tutto il territorio nazionale che ogni giorno operano per il bene comune e che, attraverso il loro agire gratuito e volontario, creano occasioni di partecipazione e promozione umana e sociale.
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DI TAPPO IN TAPPO VERSO L'ADUNNATA DEGLI ALPINI IN ABRUZZO
I mille modi che l'associazione "Sorgente dei sogni" inventa per raggiungere i fini di solidarietà e collaborazione. Collaborare significa anche questo : 17 Tappi dal Sito 2 F.Chiarle Spilimbergo a Francavilla al Mare Abruzzo dove il 16/05 Debora Longini testimonial della "BOTTIGLIA eco-solidale" li donerà al TAPPO eco-solidale di Portobuffolè per il C.R.O. Infatti l'istituzione militare Sito 2F. Chiarle di Spilimbergo con la presenza del Ten. Col. Antonio Boccongelli ha consegnato i TAPPI a favore del C.R.O. donati da Militari e Personale Civile di ogni Ordine e Grado. La Sorgente Dei Sogni ringrazia in Primis la 132 Brigata Corazzata Ariete per essere stata il contatto con il Sito 2 F. Chiarle e tutti coloro che sono stati presenti al PRIMO GRAZIE per i tappi ritirati, da Udine l'Associazione Autieri testimonial speciali. Insieme diamo vita ai sogni. Questo è il valore assoluto dell'essere cittadini attivi.Non un sempolice tappo ma un gesto di solidarietà che fa parlare, coinvolge, fà condividere emozioni, fà riflettere, parte attiva per un mondo migliore.
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L’ARTE NON HA ETÀ
Venerdì 6 marzo, ore 17.00 - Sala Sottoconsiliare del Comune di Osoppo,
Il Servizio sociale dei Comuni dell’Ambito distrettuale n. 3.1 «Gemonese, Canal del Ferro,Val Canale» in collaborazione con l’Amministrazione comunale di Osoppo ha promosso il progetto «Presenti, come le montagne» che rientra nell’iniziativa «L’arte non ha età» che si propone di valorizzare le competenze artistiche di anziani residenti nel territorio del Gemonese, del Canal del Ferro e della Val Canale. A tal proposito viene inaugurata una mostra dei lavori di diversi artisti della cosiddetta terza età. Artisti che vogliono condividere le proprie passioni inerenti la pittura, la fotografia, la musica, la poesia e il mosaico, facendosi testimoni della possibilità di sviluppare il proprio potenziale creativo anche in età anziana. Sarà, inoltre, occasione di ritrovo e dialogo finalizzati alla valorizzazione e riscoperta del vivere bene anche in età matura.
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SREGOLATI
Sabato 28 febbraio, ore 20.30 - Sala Polifunzionale Via Maggiore, 83 Madrisio di Fagagna
L'associazione Genia in collaborazione con il Comitato "Sot il Morar" di Madriso organizza una serata teatrale dove presenta lo spettacolo: "Sregolati". Uno spettacolo che nella sua trama presenta "ragazzi svogliati, sdraiati e incompresi prendono le distanze da genitori assenti o troppo invadenti. Nonostante rapporti superficiali, ritmi frenetici, (s)balli e programmi demenziali, essi esprimono il loro ragionevole e diverso punto di vista per riflettere su incomunicabilità e dialogo, su disagi e divertimenti, su apatia e interessi, nichilismo e speranza, rivalità e altruismo". lo spettacolo sarà introdotto dalla dott.ssa psicologa Marta Colle e presentazione del progetto "Il teatro del Bullo"
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CENA AL BUIO
Lunedi 2 marzo, ore 19.00 - Sede Istituto, Viale Miramare n. 119Trieste
L'Istituto Regionale Rittmeyer per i Ciechi ha allestito presso la propria sede istituzionale, una apposita “Sala al buio” completamente oscurata. L'Istituto ha ritenuto di destinare tale spazio allo svolgimento di “Brunch al buio”, “Merende al buio” e “Cene al buio” tese alla sensibilizzazione della cittadinanza alla condizione dei disabili visivi: le portate vengono servite esclusivamente da camerieri disabili visivi che aiutano gli ospiti a riscoprire il valore dei quattro sensi vicarianti: tatto, gusto, olfatto e udito.
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LABORATORI DI PSICOMOTRICITÀ
da Venerdì 6 marzo, ore 16.30 - Sede Cooop. Soc. Hattiva Lab Onlus - Via Porzùs, 62 Udine
Presso la sede della Cooop. Soc. Hattiva Lab Onlus, prenderanno il via dei laboratori di psicomotricità rivolto a bambini dai 4 ai 7 anni. I laboratori avranno una durata di 10 incontri. Al termine del percorso sarà consegnata una griglia di valutazione finale. La psicomotricità funzionale è una metodologia che facilita l'integrazione fra il soggetto e l'ambiente esterno offrendo al bambino la possibilità di un apprendimento personale, valorizzando quindi le proprie risorse funzionali. La stimolazione delle funzioni psicomotorie è utile per gestire e modulare la propria motricità, favorire una migliore conoscenza e accettazione di sé contribuendo a una maggiore autonomia e consapevolezza della propria condotta.
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DIRE, FARE...SCAMBIARE - DI FAMIGLIA IN FAMIGLIA
Marted' 3 marzo, ore 18.00 - Sala Comunale " E. Feruglio" P.zza Indipendenza Feletto U.
L'Associazione di Promozione Sociale "Interazioni - psicologia e dintorni" presenta il progetto: " Dire,Fare, Scambiare di famiglia in famiglia". Il progetto nasce per creare uno spazio di incontro tra famiglie, una rete di scambio e sostegno reciproco,per mettere in comune capacità e risorse. Creare una rete è prima di tutto conoscersi, condividere...creare una rete è. Percorsi di gruppo per genitori suddivisi per fasce d’età dei figli (1-3, 3-5, 6-10 e 11-16 anni) per confrontarsi con altre mamme e papà, condividere fatiche e gioie dell’essere genitori in maniera aperta priva di giudizi e pregiudizi.
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TRE MADRI
Sabato 28 febbraio 2015 alle 20,45 - Teatro del Centro Culturale Le Grazie Via Pracchiuso 21 Udine
Il Centro Culturale Il Villaggio segnala la propria collaborazione allo spettacolo organizzato dal Centro Culturale Le Grazie ed il Centro di Aiuto alla Vita di Udine “TRE MADRI” scritto e diretto da Paolo Sartori, una produzione de Il Magazzino dei Teatranti, con la partecipazione di Antonio Maggio, Piero Mansutti, Sonia Pasquon, Anna Dolores Pellegrino, Cristina Sartori, Daniela Zorzini. Lo spettacolo ci presenta la storia di tre madri diverse e ci aiuta a riflettere sul mistero della maternità, sul senso dell’essere madri, padri e figli in questa società dove è sempre più difficoltoso dire sì alla vita.
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5 INCONTRI PER ESSERCI
Mercoled' 4 Marzo, ore 18.00 - Sala Riunioni della 1^ Circoscrizione del Comune Via Chinotto 1 Udine .
“5 incontri per esserci” è un’iniziativa dell’associazione Libera…mente che si propone di qualificare, facilitare e valorizzare una partecipazione solidale di singoli cittadini che sentono di poter essere utili a persone in difficoltà, in particolare nei confronti di persone anziane sole. Nel progetto sono previsti 5 incontri formativi utili a dare chiarimenti e competenza a chi è interessato alla proposta ed è disponibile a dedicare una parte del proprio tempo per le attività di accompagnamento e compagnia. Gli incontri, a cadenza settimanale (il mercoledì, dalle 18.00 alle 20.00) sono previsti per il mese di marzo, settimanalmente, presso la Sala Riunioni della 1^ Circoscrizione del Comune di Udine.
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FARMACI E STILI DI VITA
Venerdì 27 febbraio,ore 20.30 - Museo del territorio Via Udine, 4 - San Daniele del Friuli
L'Associazione ANDI"...e non solo" ( Associazione Nazionale Dimagrire Insieme) organizza una serata medica aperta alla popolazione per riflettere sull'uso dei farmaci. Nella serata si parlerà di cos'è un farmaco come gestire il rapporto fra farmaci e dimagrimento. Sarà dato ampio spazio al dibattito.
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AUGUSTA E IL PRESIDENTE
La signora Augusta non demorde, ora cerca di smuovere le acque stagnanti sul problema dell'iscrizione all'anagrafe di tutti i bambini figli di extracomunitari nati in Italia, scrivendo direttamente al Presidente della Repubblica. Scrive Augusta: "Chi le scrive è una anziana cittadina italiana che si rivolge a Lei per porre alla Sua attenzione un fatto di cui non si parla mai e che le è causa di grave turbamento. Dal 2009 ai figli degli immigrati privi di permesso di soggiorno che nascono in Italia è negato per legge il certificato di nascita con tutto quello che questo comporta. L’obliqua misura discriminatoria è prevista dal comma 2 dell’art. 6 D.lgs 25 luglio 1998, n. 286 come modificato dalla lettera g, comma 22, art. 1 della legge 94/2009, il cd ‘pacchetto sicurezza’. Eppure la registrazione alla nascita, diritto del bambino come persona, riguarda il modo in cui la società ne riconosce l’identità e l’esistenza. La registrazione alla nascita è fondamentale per garantire che i bambini non vengano dimenticati, che non vedano negati i loro diritti e che i loro genitori siano riconosciuti tali e possano esercitare sui loro piccoli la protezione di cui quelle creature necessitano.....".
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GENITORI E FIGLI CRESCONO ASSIEME
Giovedì 26 febbraio, ore 2030 - Sala Consiliare Comune di Fagagna
Il C.I.F. ( Centro Italiano Femminile) di Fagagna in collaborazione con Osservatorio Sociale, Associazione Genia, assessorato Istruzione Sanità Servizi Sociali di Fagagna, organizzano la serata di riflessione informazione:" "Genitori e figli crescono insieme". Una un incontro aperto a genitori, educatori, insegnanti, nonni e a tutti coloro che amano i bambini. Infatti non esistono regole o ricette metodologiche universalmente valide che insegnino correttamente, in quanto ognuno di noi è diverso dagli altri educatori ed ogni bambino è splendido proprio per la sua unicità. Essere consapevole che Educare significa favorire lo sviluppo di tutti gli aspetti della personalità umana, fisici, intellettuali, affettivi del carattere. Perché ogni figlio non è un vaso da riempire o da modellare, ma è una persona che ha in se una ricchezza ed una unicità che si disvelerà, anche grazie al nostro aiuto nel corso dell’esistenza.
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“INSEGNARE LA GIOIA DI DONARE
Sabato 14 marzo, ore 9.00 - Consorzio Isontino Servizi Integrati via Pietro Zorutti, 35 Gradisca Isonzo
Che cosa vuol dire per un’organizzazione non profit fare raccolta fondi? Si tratta solo di chiedere soldi o c’è dell’altro? E’ sufficiente provarci o esiste un metodo? Ci sono strumenti più o meno adatti? E le organizzazioni di volontariato che vivono sul territorio che possibilità di successo hanno? Queste sono solo alcune delle domande che un ente non profit si pone in un contesto come quello attuale in cui, a causa della crisi economica e della diminuzione dei fondi pubblici, sente come prioritario il bisogno di potenziare la propria capacità di acquisire nuove risorse. Il corso “INSEGNARE LA GIOIA DI DONARE” vuole darvi risposta, attraverso un metodo che, collegando teoria e pratica e coinvolgendo in prima persona i partecipanti, darà loro degli strumenti concreti da poter utilizzare subito nella propria organizzazione, per iniziare a mettere in atto una strategia di fundraising di successo
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LAVORO CHE CAMBIA, LAVORO CHE MANCA
Mercoledì 4 marzo, ore 18.30 - Centro Veritas via Monte Cengio 2/1 a - Trieste
Al Centro Veritas di Trieste viene organizzata una serata di informazione sulla discontinuità occupazionale: "Lavoro che cambia, lavoro che manca. L'identità lavorativa nel tempo della precarizzazione. ". Relatore Maurizio Ambrosini, sociologo dell'Università di Milano. L’incontro con il sociologo Maurizio Ambrosini, professore ordinario di sociologia all’Università statale di Milano, ha l’obiettivo di approfondire i significati del lavoro e della mancanza di questo nei vissuti delle persone e nella società più in generale. Quali i soggetti più a rischio di inoccupabilità, quale futuro lavorativo è possibile per chi il lavoro l’ha perso a causa della crisi economica, delle cessazioni di attività e delle ristrutturazioni aziendali in atto; quale rapporto tra processi formativi e dinamiche professionali e lavorative; quali scenari sono prevedibili in relazione alle recenti scelte governative. Sono questi i quesiti che ci si propone di affrontare nell’incontro con il professor Ambrosini.
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EDUCAZIONE SESSUALE AI TEMPI DI INTERNET
Martedì 3 marzo, ore 20.00 - Sala Brosadola del Centro San Francesco a Cividale del Friuli
l'Ambito Distrettuale del Cividalese, in collaborazione con il Comitato
Genitori di Rualis, organizza un importante evento formativo rivolto ai
genitori dal titolo:"Tutto troppo presto - L'educazione sessuale dei nostro figli ai tempi di internet". Il convegno è inserito all'interno del progetto "Genitori insieme" del PDZ 2013-2015,
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L’ACCOMPAGNAMENTO ALLA PERSONA ANZIANA:
Martedì 10 marzo, ore 18.00 - Sede Cooperativa Hattiva Lab Onlus - Via Porzus, 62 - in Udine
La Cooperativa Hattiva Lab organizza un corso di formazione informazione dal titolo: L’ACCOMPAGNAMENTO ALLA PERSONA ANZIANA - Servizi, strategie, buone prassi e informazioni sanitarie per sostenere con competenza l’invecchiamento. Il percorso si propone di introdurre, con una prospettiva
multidisciplinare, alla conoscenza delle principali problematiche che si
possono incontrare nella cura dell’anziano, anche in situazione di
disabilità, fornendo le conoscenze di base per sostenere una dignitosa
qualità di vita, l’integrazione e l’adattamento dei soggetti in età
avanzata
per saperne di più scheda iscrizione
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Volontariato e ... dintorni
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MEETING DI PACE NELLE TRINCEE DELLA GRANDE GUERRA
17-18 aprile 2015 -
Il 17 e 18 aprile 2015 migliaia di giovani s’incontreranno nelle trincee della prima guerra mondiale per dare voce alla pace, contro tutte le guerre, la violenza e il terrorismo. Sarà un’esperienza unica ed emozionante. I luoghi dell’inferno che, cento anni fa, strapparono la vita a centinaia di migliaia di giovani italiani ed europei si trasformeranno nei luoghi della speranza. Protagonisti saranno gli studenti e gli insegnanti di ogni parte d’Italia impegnati in programmi di educazione alla cittadinanza e in percorsi di pace. E insieme a loro tutti i cittadini, i gruppi, le associazioni, gli Enti Locali e le istituzioni preoccupati per il dilagare di guerre, conflitti e tensioni di ogni sorta. Con questo spirito, vi invitiamo ad aderire e a partecipare al Meeting di Pace che si svolgerà il 17 e 18 aprile 2015 a Udine e nelle trincee della Grande Guerra. In particolare, vi invitiamo a coinvolgere e favorire la partecipazione delle scuole e dei gruppi di giovani del vostro territorio.
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LA SOLIDARIETÀ PER IL PAESE CHE VOGLIAMO
Lunedì 2 marzo, ore 18.00 - sala consiliare in Piazza del Popolo San Vito al Tagliamento
"La solidarietà per il Paese che vogliamo" - La riforma del Terzo Settore e del Servizio Civile Nazionale"; un occasione che il circolo PD offre per conoscere e discutere l'orizzonte della solidarietà del nostro Paese, così radicata attraverso le mille associazioni, cooperative e forme di volontariato presenti anche nel nostro territorio. Un'occasione importante anche per valutare il rilancio del Servizio Civile, con un nuovo protagonismo sociale e civico dei giovani. Sarà presente all'incontro il sottosegretario al lavoro con delega al
Welfare Luigi Bobba.
Nella stessa giornata, sempre a San Vito al Tagliamento, alle ore 20 presso la cooperativa il
Granello cena offerta alle associazioni aderenti il Forum del 3° Settore
del FVG con l'opportunità di dialogo sulla riforma del 3°Settore in
corso alla 12° commissione Affari Sociali della camera dei Deputati.
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LA DISABILITÀ IN AIUTO AI VIGILI DEL FUOCO
“Aiutaci a mappare la tua abitazione” è questo il motto del Progetto “”, iniziativa sviluppata dalla collaborazione tra il servizio TriesteAbile ed il Comando Provinciale di Trieste dei Vigili del Fuoco. Obiettivo di questa iniziativa è di censire sul territorio provinciale le abitazioni dove risiedono persone con disabilità per permettere, in caso di soccorso, un intervento ragionato ed organizzato. È emersa l'esigenza di migliorare la qualità degli interventi, abbattendone i tempi e massimizzando l'efficacia degli stessi. Solo conoscendo la struttura dove intervenire, sapendo preventivamente eventuali problematiche o difficoltà aggiuntive, quali ad esempio la presenza di una persona con disabilità, è possibile ridurre le percentuali di imprevedibilità. Il rilevamento dei dati procederà mediante auto-segnalazione dei soggetti interessati e, per iniziare, il target di riferimento riguarda persone cieche, persone sorde, persone su sedia a ruote, persone con autismo e persone allettate, con un'età compresa tra i 18 ed i 64 anni.
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GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2015
Il tema scelto per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2015 “Vivere con una malattia rara. Giorno per giorno, mano nella mano” rende omaggio ai malati e a chi presta loro assistenza. Lo slogan richiama la solidarietà tra le famiglie, i pazienti e le comunità che affrontano ogni giorno la sfida di vivere con una malattia rara. Il 28 febbraio 2015 segnerà l'ottava edizione della Giornata delle Malattie Rare e i preparativi sono già in corso in diversi settori. La natura complessa della maggior parte delle malattie rare, unita all'accesso limitato a trattamenti e servizi, implica, spesso, che i membri della propria famiglia siano la fonte primaria di solidarietà, sostegno e cure per i malati rari. Le associazioni dei pazienti possono offrire informazioni, esperienza, risorse e sostegno alle persone che vivono con una malattia rara. Giorno dopo giorno, mano nella mano, per unire le forze e trovare soluzioni comuni e promuovere la ricerca di nuovi trattamenti, le cure, le risorse e i servizi con tutte le persone coinvolte (prestatori di cure, professionisti del settore sanitario, servizi sociali specializzati, ricercatori, aziende farmaceutiche, politici e autorità di regolamentazione).
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